Brukermedvirkning er med å sikre kvaliteten på forskningen.
Forskningen ved K.G. Jebsen senter for nevropsykiatriske lidelser (KGJN) tar utgangspunkt i sentrale kliniske problemer, som oftest er formidlet fra pasienter og deres pasientorganisasjoner. Brukermedvirkning er viktig for senteret. Brukermedvirkning i forskning er også framhevet fra myndighetene, blant annet i de to siste nasjonale helse- og omsorgsplanene:
Det er viktig at allmennheten oppfatter forskningen som nyttig. Pasientene, brukerorganisasjonene og helsepersonell (fagorganisasjonene) bør bidra med innspill for å sikre prioritering av relevante forskningstema og spille en viktig rolle i gjennomføringen av pasientnære studier. (Nasjonal helse- og omsorgsplan (2007-2010), i St.prp.nr.1 – (2006-2007) kapittel 6. )
Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell. (Meld. St. 16 (2010–2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011–2015) og i Forskningsmeldingen – Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer – kunnskap gir muligheter.)
ADHD-forskere i senteret har samarbeidet med brukere gjennom flere brukerundersøkelser, blant annet for å kartlegge kvaliteten på helsetjenester. For å styrke samarbeidet, arrangerte KGJN i oktober et møte med et brukerpanel, bestående av fire representanter fra ADHD Norge, avdeling Hordaland.
På dette møtet ble det lagt planer for framtidig samarbeid. Brukerpanelet fikk komme med innspill om erfaringer og synspunkter, og det ble informert om hva ADHD-prosjektet forsker på, og hvordan brukerne kan bidra med innspill.
Brukerne fremhevet særlig behovet for mer kunnskap og tiltak innenfor følgende områder:
- Det er for lite kunnskap i NAV-systemet og skolen om ADHD. Kan forskningen bidra med å øke kunnskapen om ADHD og formidle dette bedre?
- Det er ønske om bedre oppfølging etter utredning fra Spesialisthelsetjenesten. Hvordan kan forskningen bidra med dette?
- Formidling av forskningen. Hvordan nå ut til et bredere publikum, inkludert brukerne, gjennom nyhetsbrev, nettsider, sosiale medier.
Forskerne på sin side ønsket velkommen flere innspill til forskningstema. Forskerne ønsket også kontakt med flere pasienter og familiemedlemmer av ADHD-pasienter for å kunne studere arvelige faktorer. Her kan ADHD Norge med sitt nettverk gjøre en betydelig forskjell.
Disse temaene vil bli fulgt opp med nye samarbeidsmøter i 2018. Pasienter og familiemedlemmer som ønsker å bidra til ADHD-prosjektet kan kontakte Lisa Vårdal (telefon 55 58 68 48) eller via mail adhdprosjekt@psybp.uib.no.